血液肿瘤患儿将获正规系统治疗
商报记者 王雅君
在全国每年新增加的4万名白血病患者中,竟有高达50%是儿童,但获得正规和系统性诊治的比例不超过8%。昨天,上海儿童医学中心开建儿童血液肿瘤中心大楼,并宣布建立国内首个儿童血液肿瘤诊治信息数据库,收集血液肿瘤患儿在发病症状、医疗过程、预后情况,以及生活情况长期追踪等方面的信息,用于帮助分析来自不同区域的病儿在疾病发展上的各种情况、治疗效果和生活质量。
据上海儿童医学中心血液肿瘤科主任汤静燕教授介绍,中国白血病的自然发病率是3/10万人。每年约新增4万名白血病患者,其中50%是儿童,且以2至7岁儿童居多。儿童医学中心血液肿瘤科承担了来自上海乃至全国的血液肿瘤患儿,每年收治新诊断的小儿白血病约180例,各种恶性肿瘤约120例,进行各种造血干细胞移植25例,有约1000名儿童肿瘤患儿在持续治疗或随访中。
今年,从中华骨髓库年报最新统计报告中显示,儿中心血液肿瘤科累计完成230例造血干细胞移植,排名全国儿童专科医院之首。儿中心诊治小儿急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、神经母细胞瘤等肿瘤的水平均居国内领先,接近国际先进水平。但是,与高诊疗水平形成明显反差的是,由于我国不同地区对血液肿瘤疾病医疗水平的差距,发达地区接受治疗病人的能力有限,迄今只有不超过8%(即每年约1200至1500名)患儿得到正规和系统性诊治。
据介绍,儿童血液肿瘤大楼的建成,将进一步扩大临床服务能力。新大楼规划建设126张标准病床,移植舱10个,移植监护病房22个,观察病床36张,有效缓解病人等候时间,避免病人因病房有限而延误治疗所产生的不利影响。新大楼的建成更对儿童血液肿瘤疾病的临床研究产生极大意义,血液肿瘤学科将完善亚专业的设置,形成普通血液病、恶性血液病、恶性实体瘤和干细胞移植四个亚专业,整合肿瘤外科等亚专业成立小儿肿瘤研究治疗中心。同时还将建设血液实验室、肿瘤生物学检测中心、涵盖细胞形态及培养、细胞遗传、分子实验室、流式细胞仪、标本库等内容。
另外,在儿童医学中心建立的国内首个儿童血液肿瘤诊治信息数据库,还将开展针对血液肿瘤患儿及家长的“症状护理”教育,并由专业医务社会工作者开展血液肿瘤患儿家庭社会支持的人文项目。
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