纵览原创丨“红斑狼疮”冲上热搜，石家庄有医院称11月就接待近300名患者，医生特别提醒

转自：河北新闻网

燕赵都市报纵览新闻记者 边义婷、张超

12月12日晚，周海媚工作室发布通告称，演员周海媚因病医治无效，于12月11日离世。此前，有传闻称周海媚“长期受红斑狼疮之困”，也因此，“红斑狼疮”相关词条立即冲上热搜，引发广泛讨论。

13日，燕赵都市报纵览新闻记者联系多家医院了解到，红斑狼疮的患者在受访医院风湿免疫科就诊患者中占比大部分都接近了1/4，有医院仅11月份就接待了近300名上述患者。

有医院上月接待了近300名患者

12月13日上午，北京大学人民医院石家庄医院风湿免疫科主任刘田告诉记者，系统性红斑狼疮（SLE）在风湿免疫科是一种比较常见的疾病，是一种系统性的自身免疫病，或称之为全身多系统多脏器受累的自身免疫病，发病后人体的正常免疫系统被打破，产生了自身抗体，攻击自身细胞组织，造成组织损伤、器官功能障碍、伤残，甚至死亡等不良后果。

《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示：据估算，我国系统性红斑狼疮患者约有100万人，总数位居全球第一，发病率位居第二。

13日，记者联系北京大学人民医院石家庄医院、河北省人民医院、河北医科大学第二医院等医院的风湿免疫科了解到，在这些科室的就诊患者中，红斑狼疮患者大都接近了1/4。河北省人民医院风湿免疫科主任李芳称，2023年有将近三万人次到该科就诊，就诊患者中近1/4为红斑狼疮患者,刚刚过去的11月就有将近300名红斑狼疮患者就诊。河北医科大学第二医院风湿免疫科副主任刘爱京则称，门诊患者中，有时一天新确诊和复诊的红斑狼疮患者占比高达20%-25%左右。

李芳称，红斑狼疮的致病原因比较复杂，有的患者因为家族遗传原因天生容易感染，还有的患者在激素、紫外线环境等因素的诱发下，自身基因发生突变而患上红斑狼疮。

“其中，雌激素在发病机制中占有一定的因素，因此发病群体中大部分为女性。在患者中，20多岁的育龄期女性占比较大，如结婚后怀孕、生育等导致的雌激素水平变化，可能会导致病情的出现和复发。”刘爱京说。

不少人对红斑狼疮存在这些误区

河北医科大学第二医院风湿免疫科曾接诊一位红斑狼疮女性患者。这名女性患者之前在当地体检时，发现血小板减少，由于没有其他症状，并未引起重视。1年以后，这位患者频繁出现鼻出血、牙龈出血症状，腿上也发现多个瘀点和瘀斑，到医院检查发现血小板已经严重低下，结合免疫学指标检测等结果，最后确诊为系统性红斑狼疮。

“患者的首发症状并非都是出现红斑，长期发热、脱发、白细胞减低、贫血等也可能是患有红斑狼疮的表现，这也导致国内一些患者首次就诊时，发病时间至少已经数月至数年了。”刘爱京告诉记者，红斑狼疮患者的病症轻重不同，首发症状也因人而异，在发病初期不易察觉。在临床诊断中，一些患者起初并未出现明显症状，不知道需要到免疫科诊疗。有的出现皮疹，可能就去看皮肤科；有的白细胞低、血小板减少，可能就去血液科；有的出现“蛋白尿”、血尿等，可能就去肾脏科等，没有进行针对性诊断和治疗，可能会导致病情延误。

刘田则表示，系统性红斑狼疮临床表现多样，很多患者在发病之初会出现不明原因的长期发热，同时脸颊处出现红色的“蝶形红斑”，还会出现光过敏、脱发、口腔溃疡、白细胞减少等症状，出现这些症状都可能是患上红斑狼疮的提示，患者应当及时就医，到医院风湿免疫科进行免疫学的检测，结合临床症状和检测结果才能最终确诊红斑狼疮。

红斑狼疮生存率有了明显提高

据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示，系统性红斑狼疮以多脏器多系统受累为主要特点，可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、眼部等多器官、组织的损伤，并显著增高患者的死亡风险。

红斑狼疮患者由于自身免疫的特殊性，容易被感染。“最近有一个病情控制较好的患者，因为拔牙产生了局部感染，红斑狼疮马上就复发了，脸上的红斑也再次出现，经过两天的治疗，脸上的红斑才褪去。”李芳说。

李芳告诉记者，红斑狼疮的治疗是一个长期的过程，很多患者容易在长期的治疗中产生错误认识和懈怠情绪。有一位患者在确诊红斑狼疮初期非常积极配合医生进行治疗，他的病情也很快得到了控制，身体状况也越来越好，之后这位患者产生了一种已经康复的错觉，自作主张把药停了，最终导致了红斑狼疮复发。

近年来，随着医疗水平的提升，人们对红斑狼疮的认知也在不断改变。“目前来说，一方面已经有了早期诊断的分类标准，可以对患者进行早期识别；另一方面，除了传统的激素与免疫制剂外，还有许多新的治疗药物在不断研发，包括靶向治疗的生物制剂等等，患者经过早期积极的诊治，该病的死亡率总体在逐渐下降。”刘爱京说。

“目前，红斑狼疮患者的生存率有了明显的提高，原来的五年生存率可能不到90%，现在已经几乎达到了95% 以上。大部分患者经过正规的治疗后病情都能控制住，如果恢复好的话，正常工作、生育下一代都没有问题。”刘田说。

医生提醒日常生活中如何预防患病

据媒体报道，2020年《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》曾提出了6点有助于病情缓解的意见：

1.避免接触常见的危险物质

皮肤是狼疮最常受累的器官，亦是感受外界环境变化的主要器官之一。某些化妆品中含有可能诱发红斑狼疮、加重病情的物质，所以狼疮患者使用化妆品尽量精简。此外，狼疮患者应尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

2.防晒

紫外线照射可诱发狼疮，化学防晒（如防晒霜）和物理防晒（遮阳伞等）可避免紫外线对狼疮患者皮肤的刺激，减轻患者的皮肤炎症，减少疾病复发。

3.适度运动

接受运动干预的患者，可降低抑郁、减轻疲劳。

4.注重心理支持

降低焦虑、缓解精神压力，有助于控制疾病活动。

5.戒烟

吸烟可能增加疾病发生和恶化的风险。

6.补充维生素D

这类患者的血清维生素D水平明显低于健康人群，补充维生素D可减轻其炎症和疾病活动度。

李芳提醒，女性应当更加注意预防，并给出几点建议：外出做好防晒，避免过多的紫外线直射；均衡饮食、保持合理的作息时间增强体质；注意化妆品成分，尽量避免接触染发剂等化学物品；注意用药安全，若使用药物后出现皮疹以及其他不适症状，一定要及时就医，检查血液相关指标。

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