来源：中国新闻周刊
通过长期控制，回归正常生活
如今再回忆起特应性皮炎发作的经历，刘宇还能清晰记起那些无法入眠的夜晚——手臂和脚踝上布满皮疹，反复发作仿佛“无休无止”的痒让刘宇想要抓挠却不能抓挠，在无数个夜晚只能在痛苦中熬到天亮。“恨不得把那一块皮给它割了”刘宇这样说。
而这种不断复发的痛苦，小迪从小学五年级也开始经历。但除了挠心的痒之外，让她更困扰的是脸上脖子上的皮疹、脱屑、渗液，都会引来旁人的目光。“那时年纪小，我就特别讨厌他们看我，然后我就会瞪他们，心想你看什么看。”小迪的父母其实也无法完全感同身受，“你不要去挠了，经常挠才不会好的”他们常说。
父母的不解、同学和路人的惊诧，如片片雪花积少成多，在刘宇、小迪等特应性皮炎患者的生活中卷起暴风雪——使他们的生活被困在原地。
南方医科大学皮肤病医院皮肤内科主任梁云生指出，特应性皮炎已成为非致命性疾病中疾病负担排行第一的皮肤病[1]。疾病负担不仅对于各个年龄段的患者而言，严重影响其睡眠、学习工作与社交，对于其家人而言也带来了巨大的压力。
南方医科大学皮肤病医院皮肤内科主任梁云生这样一场暴风雪一下就是五年、十年，甚至更长的时间，很多特应性皮炎患者都在反复发作的困境以及与之而来的一系列生活限制中孤独地过冬。
困在痒与止痒的循环中
小迪第一次特应性皮炎发作距今已有近二十年。最初从额头长出小疹子，止不住地痒，不久之后疹子蔓延到整张脸部。小迪接下来的学习生涯中，特应性皮炎反复发作。
急性时，整个脸部和脖子都水肿起来，奇痒难耐，并且一碰就产生渗液。那时候，小迪父母不允许她去挠那些皮疹，但大多数时候那种痒令人难以忍受，陷入回忆的她充满委屈，“但我真的很痒，也一直和他们说，可是爸妈根本就无法理解。”
比不能挠、只能忍的瘙痒，更难耐的是长期反复。当时，小迪父母带着她从老家医院辗转沈阳、北京的各大医院。严重的瘙痒、频繁的行程、漫长的等候、多变的治疗方案，消耗了她大量的时间和精力，造成了学业的停滞甚至落后，错过了与同窗好友共同成长的时光。
图片来源：图虫创意梁云生解释道：“慢性、复发性、炎症性是特应性皮炎作为皮肤病的主要特点。其核心发病机制其实是2型炎症。其中，白细胞介素4(IL-4)和白细胞介素13(IL-13)是2型炎症的关键和核心驱动因子。而早期罹患特应性皮炎的患者，未来逐渐出现或合并食物过敏、过敏性鼻炎和哮喘等其他相关疾病的风险也越高[2]。因此，对因治疗、长期管理十分关键。”
但对患者而言，长期管理并非易事。在确诊特应性皮炎后的一年里，刘宇就曾在规范治疗后皮疹消失、结痂脱落，皮肤状况逐渐恢复正常。但他自行停药三个月后，皮疹和瘙痒再次侵袭，将他再次拖入难熬的循环之中。
“由于很多患者缺乏‘特应性皮炎需要长期管理’的概念，以为短期控制症状就可以了，因此我们经常会看到患者陷入‘诊断-治疗-停药-复发-再治疗’的循环中。”梁云生强调，“长期管理对特应性皮炎的治疗效果有重要影响。这个过程需要医生和患者一起努力。”
为什么偏偏是我？
世界卫生组织的数据显示，全世界至少有2.3亿人患有特应性皮炎；在许多国家，终生患病风险超过15%[3]。近20年来，我国特应性皮炎的患病率呈上升趋势，已成为皮肤科最常见的过敏性疾病。
当疾病的概率落到每个普通人身上时，都会成为一座大山。特应性皮炎不断复发摧毁的不仅仅是身体的忍耐力，还有很多患者的意志。尤其对于儿童与青少年而言，在生长发育和建立社交的关键年龄，这样打击更加剧烈。
梁云生平日里会接触到大量的儿童、青少年患者。他见过有儿童、青少年就诊时，常常会听到抱怨“为什么就我得这个病？”“为什么我不能跟正常同学一样去学校？”“为什么反反复复痒得不行？”“为什么上天偏偏选中了我？”
小迪当时也是如此。可贵的是，当再提及特应性皮炎对学生时代的影响，她能把有些经历当作“乐事”哈哈大笑地讲出来。她会想起每次脸上涂满医生开的黑色药膏去上学，同学们就会好奇地问她“你是涂了面膜忘记擦掉就出门了吗”，会想起因为这个疾病，她能顺利躲过不喜欢的体育课。但这些笑容背后更深处的回忆是“严重的时候，脸和脖子一起水肿，夸张到我眼睛都睁不开。那时候只要一发病我都没有办法上学，在家也不敢照镜子。”“我每次痒，每次挠，每次都感觉这个皮炎有一部分原因是我自己造成的。”
即便成年之后患病的刘宇也会受到心理困扰。喜欢在夏天穿着短袖、七分裤，也爱好游泳的他，但因为特应性皮炎发作时布满皮疹，只能在夏天穿着长袖长裤，也放弃了游泳。“就是不太愿意去了，你总会觉得跟别人不一样。”
图片来源：图虫创意相关数据显示，47%-80%的AD患儿存在睡眠障碍[4]，长期睡眠障碍会进一步引起其体格发育矮小、注意力不集中及多动症，显著影响儿童学习和认知能力[5]。韩国一项覆盖了788,411名青少年的调查研究显示，共有22%的青少年患有特应性皮炎，其中34.7%报告有抑郁症，19%报告有自杀意念，4.5%报告有自杀企图[6]。
特应性皮炎所带来的困扰和痛苦，并不停留在皮肤表层，它渗透到生活的方方面面——影响了婴幼儿的宝贵睡眠和生长发育，阻滞了少年儿童的交友学业，妨碍了成人在社交和工作中的表现。梁云生认为，这些问题大部分是由疾病本身引起的，疾病控制好了，加上一些沟通交流，心理问题也会解决。想要在漫漫人生路持续夺回生活的主动权，就需要众多特应性皮炎患者对疾病进行长期的控制。
经历过苦痛，才懂得平稳来之不易
幸运的是，小迪与刘宇在长期规范化的治疗后都回归了正常生活。小迪用“平稳度过”来形容自己的2023年。如今的她已经开始享受生活的“平稳”，在夏天会每周去游泳，有时还会做一些普拉提，运动时不会再像之前那样需要瞻前顾后。“保持放松的心态很重要。”小迪说。
她仍会关注特应性皮炎的各种话题，且非常乐于将自己的经验在社交媒体上向网络另一端正面临着和她过去一样疾病困扰的人分享。从用药到日常保湿护理，有时她的一条经验分享能收到二十多位“病友”的回应和讨论。“我能感受到他们的情绪不太好，低落、无措，所以我们相互交流、彼此陪伴，也能相互鼓励，彼此督促。”谈及自己分享经验的初衷，小迪说道。“要积极地看医生、相信医生。但也要自己上心，做好长期管理的准备。”
梁云生指出：“根据特应性皮炎的严重情况，可以考虑基础治疗、外用药物治疗、物理治疗、系统药物治疗。对中重度特应性皮炎的患者，治疗要以‘年’来计算，其实可以很好地做到长期稳定的状态。近年来，随着许多创新治疗方式例如生物制剂的出现，可以有更多方式帮助达成长期控制。”
他回忆起在专病门诊接诊过的一位三十岁左右的男患者，之前这位患者因为皮肤受损和瘙痒等症状，产生了严重的社交障碍，不敢走出家门。但是经过一段时间规范治疗，如今已经拥有了正常工作，也交往了女朋友，开始了完全不一样的人生状态。
“随着中国特应性皮炎诊断标准建立后，该病的诊断率明显增高。”梁云生表示，“随着专病门诊的建立，通过配备专业医护团队，从规范化的诊前评估、诊中治疗到诊后长期管理，高效帮助患者及早诊断病因、控制病情。”
“有患者经常跟我说，我改变了他的人生，让他重生。”梁云生总结道，“但其实主要是因为他自己不放弃，通过长期管理改变了自己的人生。”
(文中刘宇、小迪均为化名)
作者：马萌
编辑：马敏
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