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3月28日，在2024年博鳌年会现场，中国国际经济交流中心理事长毕井泉表示，目前95%以上罕见病面临无药可用的困境，必须鼓励生物医药创新，尊重企业自主定价的权利。加快建立数据保护制度，建立相关专利，给予发明人相应的市场独占权利；努力降低罕见病药物的研发成本，减少罕见病临床试验病例数；降低罕见病进口注册成本，把罕见病药物的支付标准与定价分开，包括罕见病药物在内的所有创新药价格都应该由企业自主制定，不应当以任何名义实施使用变相的行政审批。