“罕见病病患与我们都一样，脆弱同时也坚强地生活着。而我们的爱并不脆弱，公益事业本身就是爱的扩大与传播。”

　　徐佳 王思齐

　　“瓷娃娃”这个名字听上去多么晶莹剔透，谁会想到它竟是脆弱不堪的罕见病患者的代名词？

　　“瓷娃娃指的是脆骨病患者。”导演林哲乐在接受《第一财经日报》采访时说。这是一种由于基因突变所致的具有遗传性的罕见病，发病率为万分之一，在中国就有十万患者，患者一生将要经历频繁骨折所带来的痛苦。近日，林哲乐执导的短片《瓷娃娃》已经在奇艺网上线，作为“2012年第一财经彩虹公益短片计划”的其中一部作品，《瓷娃娃》将镜头瞄准了这一特殊的群体。

　　“瓷娃娃”对于林哲乐也是新鲜所闻。几年前，这位热衷公益的导演把更多的精力放在了对艾滋病患者的关注上。他曾深入艾滋病村，拍下了多幅震撼人心的照片。2010年，由林哲乐参与的“绝对距离”摄影群展在北京开展。展览上，他遇到了一位NGO组织的负责人，这位负责人恰好是脆骨病患者，个子不高，大约只有五六十公分，但乐观、坦然，生活自理，几乎不需要特别照料。

　　这是林哲乐第一次接触到脆骨病患者，“原来人群之中还有这一类病患”，他想，并希望透过画面让更多的公众也了解这个群体。而这个选题恰好与“彩虹公益短片计划”的宗旨契合，《瓷娃娃》的短片于是出炉。

　　不同于其他短片的呈现形式，《瓷娃娃》依托装置艺术，带观者走进脆骨病患者的生活。高速摄影机捕捉每个瓷娃娃雕塑下坠的状态。慢镜头下，碰到地面、台阶甚至是床的瞬间，白色雕塑缓缓碎裂，完整的娃娃形态面目全非。“他和我不一样”，画外音缓缓展开，暗指“瓷娃娃”在生理层面的特殊之处。“我觉得家是温暖，他说家也是危险。我觉得床很大很软，他说床也是伤害”，旁白继续。林哲乐解释，作为成骨不全症的一类，脆骨症患者受到哪怕轻微的损伤，也会引起骨折，日常生活对他们来说危机四伏，并不轻松。

　　画面的结尾，在一个个瓷娃娃摔碎之后，小女孩出现在旋转木马旁，轻盈跃起。在双脚碰触地面的刹那，短片戛然而止。 “这并不是一个留白”，林哲乐表示，在无数碎裂的娃娃后，真实的孩子的出现，给观众的震撼是自然而无声的。“女孩”的意义并未局限在瓷娃娃的框架里，这么安排，其实也暗示“我们都很脆弱”。

　　“我想通过短片告诉大家，我们不需要以异样的眼光看待患者。”他通过短片反复呼告：‘他和我一样’。“‘他’即瓷娃娃群体，‘我’泛指我们这些正常的旁观者，”导演解释，“患者非常渴望得到的，第一就是平等。”

　　与患者的接触让林哲乐了解到，这个群体一直备受歧视。“所以，他们的确需要我们的关照，但没有必要很特别很刻意。”他认为，一直特意对待他们从某种程度来说也是一种不平等，朋友平平常常散步吃饭，对他们而言便是尊重和关照。林哲乐感叹，脆骨病人在工作中要比常人付出更多努力，但他们更在意的是，得不到平等的机会。“微笑和接纳，平等和尊重”，这才是“瓷娃娃”们渴望的眼神和目光。

　　在前不久的短片首映现场，主办方特意邀请“瓷娃娃”NGO组织成员从北京来到上海，第一时间观看了这部短片。结束之后，他们将短片带回北京，用于今后的“瓷娃娃”公益宣传。林哲乐提到，这个短片很多“瓷娃娃”病友也看了，“他们觉得非常震撼，觉得说出了他们的心声”。

　　包括成骨不全症在内，国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。这类疾病盛行率低、十分少见，有些如地中海贫血、亨廷顿舞蹈症、多发性硬化症，已为公众所知，而更多的仍然在大众视线之外。他们同瓷娃娃一样，需要微笑和接纳，更需要平等和尊重。

　　“其实，我们一样脆弱。还好，我们的爱不脆弱。”林哲乐说。蹦蹦跳跳的女孩是否平安坠地，我们不得而知。就像林哲乐所说，这不是留白或悬念，不过是观照一个事实：罕见病病患与我们都一样，脆弱同时也坚强地生活着。而我们的爱并不脆弱，公益事业本身就是爱的扩大与传播。

　　“其实拍什么，拍出来的效果怎么样，都不是那么重要，”他直言，“在公益这件事上，最重要的是，是否能发生一些切实的事情。我们参与这个计划的导演和制作人员，都希望我们做的事情能对推动公益事业做出一点效果。这才是意义所在。”