|
6岁女孩潘瀚宇家住黑龙江省巴彦县，2003年2月，一场看似普通的高烧伴有皮下出血点，使她成为急性淋巴细胞白血病患者。在哈尔滨血液病肿瘤研究所，仅今年1到11月，像小瀚宇这样接受住院治疗的儿童白血病患者已有近600例。
据国际血液学会会员、哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授介绍，黑龙江省作为儿童白血病高发区，发病率为十万分之十八。作为全国4大血液病研究所之一，哈尔滨血液病肿
瘤研究所患者覆盖黑、吉、辽及内蒙地区，一组数字更能反映出近几年儿童白血病倍增趋势。上世纪70年代这里一年只有几例儿童白血病患者；到上世纪80年代，一年有几十例；上世纪90年代，增加到一年200多例；到2000年以后，一年近千例。
临床资料显示，在儿童恶性疾病中，白血病已占到85％，其余为淋巴瘤、脑瘤等。尽管从医疗技术上白血病治愈率已达80％左右，但由于治疗费用昂贵，并不是所有的患儿都能得到及时救治，白血病已经成为儿童恶性疾病“第一杀手”。
环境污染是罪魁祸首
七八十年代罕见的儿童白血病，到了21世纪，已发展成威胁儿童生命的一大“杀手”。儿童白血病多发，原因何在？马军说，环境污染是“罪魁祸首”。
据马军教授介绍，大量存在的造纸厂、化工厂，与日俱增的汽车数量，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成为白血病高发的直接诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，白血病发病率就增加十万分之二。大环境有问题，儿童居住的小环境同样不乐观。含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，东北漫长的冬季影响通风，如果在3个月内入住这样的房子，极易对儿童造成危害。调查显示，在哈尔滨血研所接受治疗的白血病患儿中，有接近半数发病与家庭伪劣装修有关。
不仅如此，化肥、农药等工业产品在农作物上的大量使用，造成水果蔬菜类的二次污染。一些劣质儿童小食品，添加剂、防腐剂超标，经常食用会改变儿童血液成分或引起血液过敏及免疫功能低下。2003年，哈尔滨血研所收治的2000多名患过敏性紫癜儿童，80％发病与环境和饮食有关。
骨髓移植难普及
儿童白血病究竟是一种什么性质的疾病？其临床表现及治疗方案如何？针对家长们关心的问题，记者采访了哈尔滨血液病肿瘤研究所血液肿瘤儿科主任夏国强。
夏国强介绍说，儿童急性白血病是起源于造血系统干细胞的克隆性恶性疾病。骨髓中异常的原始细胞大量增殖并侵入各种组织和器官，正常造血受抑制。根据白血病的成熟度和自然病程，可分为急性和慢性两大类。急性白血病可分为急性淋巴白血病和急性非淋巴白血病。慢性白血病可分为慢性粒细胞白血病和慢性淋巴细胞白血病及少见的多毛细胞白血病、幼淋巴细胞白血病。
初诊白血病病人大多表现为贫血、发热、出血及继发感染等，面色苍白，周身乏力，鼻腔、牙龈出血，或淋巴结和肝脾肿大，骨骼和关节疼痛。通常白血病的治疗首先要经过28天的缓解期。主要手段为支持治疗与化疗。支持治疗主要是防止感染、纠正贫血、控制出血及尿酸性肾病防治。期间若病人血红蛋白或血小板过低，并有明显皮肤散在出血点或瘀斑，需输血及血小板。待骨髓内白血病细胞消失，病人血项接近正常，状态好转，可进入以化疗为主的强化治疗期及每月化疗一次的巩固期。白血病患者每半年要复查一次骨髓，一年以后复查情况稳定，化疗可一个半月一次。这样的治疗需坚持4年左右。
目前，治疗白血病最好的办法是骨髓移植。移植时机为第一次缓解期后，越早越好。但由于骨髓移植供体难寻，通常要在10万人中检索，加之移植费用高昂，因此临床应用受到限制。据黑龙江省血液中心血型研究室主任刘杰介绍，中国红十字总会自2000年开始筹建中华造血干细胞资料信息库，目前入库信息近9万人，要想满足日渐增多的白血病患者对相合供体的需求，尚远有距离。
高昂药费成为救治“鬼门关”
现代医学的发展使白血病患者走出“绝症”阴影。在欧美及日本等国，白血病治愈率已达85％，我国上海、北京等地已接近世界先进水平。然而这数字并不能完全解除白血病对儿童生命的威胁。对绝大部分中国家庭来说，高昂的治疗费用，已成为白血病救治的“鬼门关”。
家住大庆萨尔图区的7岁男孩边宇池已是哈尔滨血液病肿瘤研究所的“老人”。1999年6月发现患上急性淋巴细胞性白血病，到现在治疗还没有结束，费用已接近20万。马军介绍，儿童白血病需要3年半时间坚持治疗，治疗费用大致需15万到30万。对于急性白血病患者来说，一半费用花在输血和血小板上，其他如丙种球蛋白、凝血因子等一些价格不菲的生物制品，都是白血病患者的必用救命药。
在哈尔滨血液病肿瘤研究所，有两组数字对比强烈。一组令人兴奋，全所目前已有700多例儿童白血病患者达到临床治愈，治愈率达到78％，当年的小患者有的已经娶妻生子，成功回归社会；一组令人揪心，成熟技术面前，仍有不少家长因高昂治疗费用望而却步。2002年，哈尔滨血研所一年诊断了1050例儿童白血病，因为无力承担巨额医疗费，只有504例住院，坚持治疗的只有60例，占发现病例的1／10。
儿童白血病可预防
面对儿童白血病多发，家长们最关心的莫过于如何预防。对此，从事30多年血液病研究的国际血液学会会员马军教授，谈了以下几点：
首先是多带孩子到空气清新的公园、绿地做户外运动，增强儿童体质，提高免疫力。农村儿童则应避免直接接触农药、化肥等物品。其次，儿童偶发小病应在医生指导下科学用药。现在药品超市越来越多，处方药非处方药随时随地都可买到，用药风险同时存在。例如一些止泻类药物含有黄胺等成分，易引起再生障碍性贫血；头痛感冒吃含有苯环类的抗生素，会对儿童血液有影响。因此，家长要把好儿童用药关，莫因小病酿大疾。第三，要减少家庭污染，保持儿童居室空气流通。家庭装修选择绿色环保材料，且在装修半年内避免儿童入住。第四，日常远离微波辐射，尽量减少儿童与手机、电脑、电视等微波电器的接触时间，避免因儿童免疫力低下造成基因改变，从而诱发血液类疾病。最后，要注意食品安全，禁止儿童食用防腐剂、添家剂超标的伪劣小食品。蔬菜水果中残存的农药，预防禽类发病的抗生素等，都可导致儿童白血病增多，因此，应选择绿色食品，防范餐桌二次污染。
学生平安险保障有几分
在黑龙江省儿童白血病患者中，多数学生在学校统一购买了国寿学生平安保险及其附加意外伤害医疗保险和附加住院医疗保险。然而在生死关头，这些保险究竟能给孩子带来多大的保障呢？
这是一份中国人寿保险公司黑龙江省分公司印制的国寿学生、幼儿平安保险组合销售保险单。主险保险金额为10000元，保险费20元；附加意外医疗保险金额5000元，保险费10元；附加住院医疗保险金额60000元，保险费20元。合计保险金额75000元，保险费50元。保险公司在理赔须知中明确规定：“我公司按社保部门规定的诊疗项目，基本医疗药品范围予以赔付，社保部门规定以外的不予赔付。”马军介绍说，急性白血病患者最主要的急救手段是输血和血小板，这笔钱占整个治疗费的一半左右；对于再生障碍性贫血和血小板减少患儿来说，抗淋巴球蛋白和丙种球蛋白是救命药。然而这些药并不在社保范围，在保险公司自然得不到赔付。马军教授的一名患者住院花了6万多元，保险公司只赔付了3000多元。
同样是这份保单，在理赔程序上，保险公司规定申请保险金需出具“医疗费用收据、诊断证明及病历”，也就是说只有在治疗结束后才能办理。对于短期内急需大量现金救命的白血病患儿来说，保险公司的“马后炮”根本谈不上救急。因此，家长们呼吁，保险公司应该真正维护投保人利益，只有这样才无愧于其取之于民用之于民的宗旨。
尽快建立救助专项基金
对于家有白血病患儿的广大农村家庭和城市工薪族来说，15万到30万的治疗费用，无异于天文数字。面对因贫困而流失的儿童白血病患者，医学专家呼吁，建立社会专项救助基金已是迫在眉睫。
马军说，儿童健康关系千家万户，近年来0至18岁人群成为白血病高发人群，更应引起全社会共同关注。马军教授建议，教育、卫生及社会慈善机构应联手建立针对儿童重特大疾病的救助基金，靠绝大多数健康孩子资助少量患病孩子，滚动发展，良性循环，以补充家庭自有财力及保险不足。以白血病高发区哈尔滨为例，全市有约100万儿童，白血病发病人数每年200多例，按每个孩子一年交40元钱计算，一年就能滚动4000万元，按每个白血病患儿6万元救济，只需1200多万元，尚有2000多万元可用于救助其他重大疾病或滚动积累。
据了解，这种非赢利性质的儿童大病互助形式在上海市已成功操作多年。“上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”由教委、卫生局、红十字会三家共建，1－3岁儿童每年交费40元，4－18岁交30元。对儿童的大病救助，最高可达8万元。作者：袁英作者单位：经济参考报文章来源：经济参考报发布日期：2003-12-20星 级：
| 
