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八千自闭儿童训练谁来管?)

http://finance.sina.com.cn 2003年10月21日 08:09 上海青年报

  张昌辉

  儿童是祖国的花朵,儿童更是家庭的花蕾。如果这个花蕾病了,首先焦心的肯定是父母,如果父母也无能为力了,那么谁来帮他们分忧解难呢?

  据《东方早报》报道,目前上海至少有8000个家庭正处于这种无助的境地,因为在这
8000个家庭里,有8000个患有自闭症的儿童正无处受训矫正,痛苦和焦虑天天在折磨着这些自闭儿童的父母,以及更多相关人的心灵。

  报道说,患有自闭症的学龄儿童因严重的语言发育障碍,以及对声音、触碰等有严重的反常反应,所以难以被普通学校接纳,“被幼儿园拒之门外成了孤独症(自闭症)儿童及其家长的家常便饭”。而目前沪上专门从事发育障碍儿童训练的机构仅有一家,年初才开张,且每次只能容纳20名患者受训。20对8000,显然是杯水车薪。

  而专家指出:儿童一旦错过了12岁以前的最佳矫治期,以后再行矫治就更难了。退一步说,即使幼儿园和小学勉强接受了这些孩子,由于它们的教育方式不符合自闭症儿童,结果还是无济于事。况且很多幼儿园和小学也不愿意找这个“麻烦”,所以当务之急是要办更多的专门训练机构。

  那么这种训练机构谁来办?或者说,谁愿意办呢?报道中说的星雨儿童健康院,这家全市唯一专门针对孤独症儿童发育障碍的训练机构,现已“赤字”经营,难以为继了。

  8000个家庭望眼欲穿,但为何这种专门训练机构却少之又少呢?原因之一就是,它是一单不赚钱的“生意”,所以民办机构不愿意介入。因为患有自闭症儿童的家庭,通常家庭环境都欠健康,要么父母离异,要么家遭不幸,所以家庭经济条件也都够呛。如果要他们拿出一大笔钱来支付孩子的发育障碍矫正训练,通常也拿不出,在这种供需双方都被钱所困的情况下,这些家庭也只得让身患自闭症的儿童继续在家“自闭”。

  而继续在家“自闭”,其后果不难预见:患有自闭症的孩子如果得不到及时矫正,不能进入学校就读,不仅失去了正常的文化教育等方面应有的训练,而且长期以往,其自闭症会愈发严重,直至完全与世“隔绝”。如此,一个本可以通过训练矫正后成为正常的人,成为对社会有用的人,结果却极有可能成为一个废人,成为父母家人永远的痛,成为城市社会沉重的负担和挥之不去的麻烦。

  那么,面对这样一个市场不会帮助、家庭又无能为力、社会也缺少服务机制和机构来解决的问题,应该而且只有政府出面,协调并且担当这个公共事务,百姓的难题和疾苦才会有望解决。这也符合上海打造“健康城市”的新理念。

  前不久,市政府已通过了上海建设健康城市的“三年行动计划”,其中就有“加强疾病控制的综合防治”等10项具体指标,而且它们都与世界卫生组织(WHO)关于健康城市的10条标准相关。据悉,建设健康城市的行动还将作为上海的一个长期的目标推进下去。

  为此,我们建议:一能否由政府牵头,建立一项自闭症儿童矫治训练专项基金,专门用于此项救治工作;二由财政拨款,兴建若干所自闭症儿童矫治训练中心,并配备责任心强、训练有素的教员施教;三鼓励民间出资创办、同时政府出台相应的优惠政策给予扶持。






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