虞琳敏(三)

　　附：【铁肺人生】

　　马可.布莱恩的工作与生活

　　导演：虞琳敏

　　BREATHING LESSONS

　　THE LIFE AND WORK OF MARK O’BRIEN

　　A FILM by JESSICA YU

　　From Breathing

　　Grasping for straws is easier;

　　You can see the straws.

　　“This most excellent canopy, the air, look you,”

　　Presses down upon me

　　At fifteen pounds per square inch,

　　A dense, heavy, blue-glowing ocean,

　　Supporting the weight of condors,

　　That swim its churning currents.

　　All I get is a thin stream of it,

　　A finger’s width of the rope that ties me to life

　　As I labor like a stevedore to keep the connection.

　　I inhale it anyway,

　　Knowing that it will hurt

　　In the weary ends of my crumpled paper bag lungs.

　　“呼吸”

　　——马可.布莱恩

　　我叫马可布莱恩，是加利福尼亚州伯克利的一名诗人和作家。我患有因病毒引起的骨髓灰质炎，就是人们通常称的小儿麻痹症。多数这类病人的情况并不太严重，可是有些人，比如我的情况就很特殊，事实上已经严重到了四肢瘫痪，离开这个机器就无法独立呼吸的程度。

　　帮助我呼吸的机器人们称它为“铁肺”，是20世纪40年代研制的。虽然看上去笨重而丑陋，但它对我来说却非常重要。它每三秒钟产生一些真空气体以便支撑起我的胸腔，然后我就随着它吸入氧气，不管我愿意与否，我必须依赖它维持着我的生命。

　　有时，我可以离开它一小时左右，但大部分时间我是在铁肺里度过的。我可以轻微地活动我的手趾和脚趾，但几乎无法抬起它们；或者做一些比如撇嘴之类的动作。但是，我不能用手做一些常人看来最简单基本的事。

　　我是家中的长子，出生于1949年7月31日。在我患病之前，我的理想是长大后当一名消防队员。因为我太喜欢那种紧张刺激的工作气氛，那火红的消防车以及和它相关的一切，都是我的最爱。

　　27岁时我离开了位于沙加缅渡的父母家。因为随着父母年岁的增加，他们不得不为我的将来考虑。于是我被送进了FAIRMONT医院。在那里渡过的两年可以说是我一生中最糟糕的日子，所承受的痛苦并不亚于我刚刚患上小儿麻痹症的阶段。那里大部分的护士应该说是称职的，但有少数几个非常差劲，那就是我为什么会如此痛苦和惊慌的原因所在。

　　我在伯克利大学的“残疾学生项目”的赞助下进入该校就读，他们为每一位残疾学生安排了特殊的宿舍。事实上，伯克利对我来说就像是进入了另一个世界，一个不真实的世界。

　　当我告诉FAIRMONT医院的一名护士我要去伯克利时，她皱着鼻子说，“伯克利，你上伯克利后能做什么？他们都是嬉皮士，都吸毒品。为什么去那里，我们会好好照顾你的”

　　进入伯克利可以说是我人生中最大的改变。当我住在FAIRMONT医院时，我仅仅被要求成为一个表现良好的病人。但在伯克利我希望成为一名优秀的学生，必须积极地去参与许多事情。我得认真学习，上课，管理自己的生活和财务，对自己负责等等。这让我感觉到自己是真正置身于这个世界中了。伯克利，对我而言，就意味着整个世界。

　　在这里，人们不用穿制服，也不用佩带标有他们姓名的小塑料牌。他们之间的关系非常随和，自由甚至有些放纵和疯狂。但是，这一切是那么地真实，这就是真实的生活，总是会有一些有趣的事；总是想争取证明你自己。总之，它是那么的激动人心，甚至有时有些可怕。

　　1981年12月，我终于完成了我的本科学业。我至今仍清晰得记得那天早上，所有的英文系学生都在等待着拿到自己的毕业证书，大家将按姓名的字母顺序依次上台领取------当快要念到我的名字时，我感到越来越紧张，简直不敢相信；台下的掌声、尖叫声，欢呼声响成了一片。我努力朝主席台的方向移动时，甚至看到父亲的相机在闪动。当时台上的我只是拼命想千万别让自己撞上颁发证书的校长。

　　“今天对你来讲有什么特殊的意义？”“可以说它给我提供了一个从此自己谋生的机会，一个从此可以独立的机会。”

　　这个报道是不是告诉我们：作为残疾人，他们所需要的不仅仅是一只乞讨的碗。马可.布莱恩向我们再一次证明了只要拥有勇气和坚韧，就可以战胜一切困难和阻碍。

　　1982年的秋天，我被伯克利的新闻学院录取，开始我的研究生课程。但是从1983年春天开始，我的病情开始加重了，必须放弃继续学业及取得硕士学位的计划，这令我非常非常的失望。

　　我来伯克利是为了上学，现在不能继续读书了，更无法工作。于是我开始尝试新闻写作，同时，也写一些诗歌。渐渐地，我不再是以一个学生而是以一名诗人和新闻工作者的角度继续我的写作。

　　我喜欢新闻写作，当我觉得多数人都轻视我的意见时，是它给了我机会发表自己的见解，特别是我对“残疾”的理解。当我在写有关残疾的题目时，总是以健全人为读者，激烈而又毫不掩饰地阐述我的观点，因为他们有关残疾的谬论实在太多了，有时简直是无稽之谈。

　　我为我的诗集“呼吸”的出版而自豪，那是我最值得骄傲的成就之一。我喜欢写诗，它是发自心灵的感受，那一时刻，它替代了我许多无法言表的痛苦和情感。虽然我住在一个很小的公寓里，可这也比住在医院的护理病房里强多了。因为它是属于我的领地，我是这里的主人，我决定该如何布置它，没有我的允许，任何人都不能随便进入。而且，在这里，我拥有比在医院更多的私人空间。

　　护理院声称他们拥有专业的护理经验。但是，对我来言，没有什么比在护理院的那两年生活更可怕的经历了。那里的护士深深地伤害了我，他们每一个人都斜着眼睛看我。

　　而在伯克利，假如他们是为我工作，他们就是我的雇员，我有权因为他们的这种态度而解雇他们。

　　我的健康变得越来越糟糕。也许五年前，我可以每周出去两次；可是现在大概是一个月才出外两次。

　　通常，如果我想要外出，至少需要两个人来帮助我，那样会让我少一些疼痛和害怕。但即便是这样，我还是会相当紧张。但当我被他们抬到轮椅上后，我的视野就变得完全不同了。可以说，每次外出对于我而言，都是一次漫长的旅程。在大街上，由于我的声音很小，几乎很难被听见，这让我有一种强烈的依赖感。

　　当我生活在“铁肺”里的时，还能想像自己是“独立”的。但是一旦到了外面，我就会感觉到十分地无助，而在穿行人行横道时产生的颠簸也会给我的臀部带来一阵疼痛。

　　通常人们厌恶想像自己变成残疾后的境况。他们总是会说，“我宁可死，也不愿面对那样的生活。”可当他们发现自己躺在医院里时，起先总是悲痛欲绝；一段时间之后，他们就会为能够保住自己的生命而庆幸了----常言说“好死不如赖活着”。

　　诚实的说，我接受过一次性服务，大约是在86或87年，确切的时间我记不太清了，当时的我只是觉得很疯狂。但是，我厌恶所有的女人，不是因为她们不爱我；而是因为我爱上过她们中的几个，而她们却对我说这仅仅是雇佣关系而已。

　　性替代服务者通常是由一些由临床医生推荐，并接受过专业心理培训的特殊人员组成。不同的是他们是用他们的身体为病人服务。通常，她站在一面镜子前展示自己的裸体，以便唤起我的欲望。我认为自己即便是世界上最丑的男人。但依然对性充满了热望与遐想；当然不仅仅是那个部分，还有我的整个身体。

　　卡罗尔待我非常温柔，通常她先亲吻我的身体，然后我们才会开始。我觉得我的变形的胸部令人难以接受，但她给我的感觉好像她并不介意。现在回忆起来整个的过程非常之快，简直是稍纵即逝。虽然事后的感觉好像并没有我想像的那样好，但能够真正和一个温柔的女人上床是我有生以来有过的最快乐的梦想。我想我愿意再次拥有这种体验。

　　让人觉得好笑的是，我同时还预备了人工呼吸器以防万一，可事实上我并没有用上它，甚至连一小时都没有用它。由此看来，性生活还是治疗呼吸疾病的一种良方，也许医疗保险应该为此替我付钱吧。

　　我的妈妈在两个月前突然去世了，本来那周她是打算来探望我的。这次打击对于我是一件非常残酷和可怕的事，因为我是如此的依赖和亲近她。

　　很多次午夜醒来后想到昨天、明天和我的恐惧，无法入睡。我觉得很对不起自己，花了很多时间为自己难过。人们也许觉得我并不在意，可是事实上我会。我也会想到政治、性、上帝，垒球和所有那些健康的人们生活中的流行话题。我同样也想了解生命真正的含义。有时我会非常嫉恨那些健全的人们，嫉妒让我想用机枪把他们全都扫死。我也恨那些细菌，或是任何我能联想到的造成了我现在这一切的任何原因。

　　身体的残疾使我更加坚定地相信人是由灵魂和肉体组成的，事实上我并不想拥有“这个”身体，但我想成为“这个”灵魂，我认为我是这样的，或者至少想象自己是这样的。(如果我是一个灵体，我就和你们一样，假如我不是，那么我什么都做不了，不是吗？)？

　　伊丽莎白是洛杉矶的一名演员，我们相识是因为她看了洛杉矶时报上有关我的一篇文章。大多数健全人对残疾人有先入为主的偏念，而她却对我和我的生活充满了好奇。她非常机智、热情而内敛，令人着迷。

　　利兹(伊丽莎白的昵称)称我为“毕加索人”，她说是因为我长得像毕加索画里面那些身体滑稽，但是心地美好的人。能有人这样看我令我非常感动，我一直对自己的外表非常自卑，而她却那么喜欢我，这让我感觉很特别。