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被艾滋病剥夺的爱与尊严


http://finance.sina.com.cn 2004年11月27日 17:08 经济观察报

  本报记者 漏丹 北京报道

  11月5日。深夜。34岁的王芳终于用跳楼自杀的方式摆脱了艾滋病。

  凌晨四点,孟林接到了王芳的死讯,当时他正在上海一幢大楼的十层上,他说自己也有跳下去的冲动。

  “她一直以为自己属于那1%永远都不会发病的人群。感染艾滋病以后,她已经什么事儿都没有地活了十多年。”11月10日,同是艾滋病感染者的孟林陷在沙发里,不停地抽着烟。40多岁的孟林很瘦,瘦到不能坐硬板凳,稍坐一会儿就得来回挪腾。孟林是在今年年初认识王芳的,两天前,在王芳的遗体火化仪式上,他们见了最后一面。王芳只是孟林送走的人之一,自1980年代末感染艾滋病毒后,和他同时感染、同时发病的人已全部离开人世。

  根据世界卫生组织和联合国艾滋病规划署在11月23日公布的最新报告,今年全球有4000万人携带艾滋病病毒,亚洲已经成为艾滋病传播最为迅速的地区之一。根据中国的官方统计,2004年中国的艾滋病感染者已超过100万。

  “艾滋病的发展有五个期。第一期是吸毒人群,第二期是同性恋人群,第三期是性工作者,第四期是妇女,第五期是儿童。现在我们国家已经进入第四期。”北京佑安医院的护士隋雪英说。50岁的隋雪英已在佑安医院工作了31年,从1996年开始照顾艾滋病感染者。今年,中国性病艾滋病协会在佑安医院正式成立了艾滋病关怀与治疗委员会,隋雪英是成员之一。

  隋雪英说,艾滋病向妇女和儿童蔓延,前景会很不乐观,意味着艾滋病从高危人群蔓延到普通人群。当“2010年,中国感染艾滋病的人数将达到1000万”的警钟敲响之时,社会接受了艾滋病,但不是艾滋病患者。

  “原罪”

  1991年,正在苏州上大学的艺术系学生王芳爱上了一个刚从国外回来的男人。同居之后,男友告诉王芳,他身体里有艾滋病毒。因为没有使用安全套,王芳就这么被感染了,从此她有了不能对别人说的“原罪”。

  那个时候,年轻的王芳不知道安全的性行为必须正确使用安全套。“90年代初,什么宣传都没有。安全套是计划生育用的东西,跟预防艾滋病完全没有关系。”孟林笑得很辛酸。

  1997年,王芳的男友发病了,已经来到北京工作的王芳飞回苏州见了他最后一面。临死前男友表达了自己内心的愧疚,但为时已晚。

  平静地度过十多年后,去年7月,王芳因为感染弓形虫突然发病。

  她不知道该上哪个医院去看病。虽然在北京工作多年,她没有一个朋友,不认识一个艾滋病方面的医生,也不认识一个同病相怜的感染者。她只能每天躺在家里,情况一天比一天糟糕。发病之前,她虽然一直与苏州某防疫站站长保持联系,但他没有告诉她,艾滋病毒感染者需要定期做CT4细胞检测和病毒载量检测,如果健康状况下降到一定程度,就需要开始服用抗病毒药品。他只是不停地卖给王芳中草药。

  得知消息的家人在网上查到佑安医院后,王芳才第一次进医院治疗。命暂时保住了,但是身体崩溃了。

  “王芳挺有才的,琴棋书画都行,长得特别漂亮,像跳芭蕾的那种女孩。”多次去过王芳家里的隋雪英回忆道,“但是发病后,她半身不遂,手老跟挎着篮子似的,走路瘸了。有一段时间出不了门,生活都不能自理。”

  “其实王芳的情况,哪怕早两个月发现,开始吃药,还来得及。”孟林遗憾地说。现在国内抗病毒药品价格最低的只需要每个月3000多元,已经不是孟林当初发病时的情况了。但是,如果社会不多一点宽容,没有更多关于艾滋病的科学宣传,仅仅有药物是远远不够的。

  与王芳相比,孟林要幸运得多,他虽然病得早,但是遇上了好人。

  1996年初,孟林出现了典型的艾滋病发病症状:高烧不退,腹泻严重,肺部感染,全身淋巴结肿大,并且出现了非常严重的皮肤溃疡。

  大年三十,孟林拨通了他一直锁在抽屉里的佑安医院艾滋病咨询处的电话。初二早上九点钟,当时佑安医院的艾滋病咨询医生徐莲芝遵照约好的时间迎着风在医院门口足足等了四十分钟,孟林终于出现了——他一直在对面的公车站观望着徐大夫。

  “当时徐阿姨微笑着迎了上来,拉着我的手从后门走进诊室。因为过年,诊室里面没有人,她用自己的一双手给我做检测。”孟林边说边做手势,“她的表情很严峻,感觉出我的情况已经很严重了。”

  “孟林在大年三十晚上第一次打电话时,徐主任当时已经回家和家人团圆去了。值班医生让孟林过十分钟再打,并把情况告诉了徐主任。徐主任马上赶了过来。”了解当时情况的隋雪英说。但是当晚,孟林没再打电话。大年初一,徐莲芝又赶到医院,终于在晚上接到了孟林的来电。

  1990年,佑安医院收治了第一例艾滋病感染者,但是直到1996年初医院还没有专门收留艾滋病人的病房。

  那一年的3月中旬,徐大夫终于向医院争取到一排总共五六间的小平房作为艾滋病人的病房。“说是病房,其实是一间二三十平米的小库房,离太平间只有一墙之隔。我进去后心都凉了。”孟林说。病房陆陆续续进了五个人,治疗条件非常简陋。

  “任何人在生命面前不该冷漠。”听说医院要成立艾滋病病房,隋雪英是第一个报名加入的护士。“搞医的人很容易就弄清楚传播途径不外乎那三种,关键是对病人的态度。我觉得从尊严、人格上来说,人都是一样的。即便感染者当初做错了什么,他们的行为已经首先给自己惩罚了。其他人就应该在他们最低潮的时候拉上一把。”

  到1996年年底时,五个病友只剩下孟林还活着,其余四人不是病死了,就是自杀了。孟林的情况也不乐观,喝一口水都会全吐出来。

  “九几年的时候国家还没引进什么艾滋病药。鸡尾酒疗法有是有,但是价格很贵,药也不多。”隋雪英说。

  徐大夫把这种吃一年要花20多万的药的消息告诉了孟林。当时这种药只有一个渠道能进到国内,由一位医生以私人身份从国外直接购买。

  孟林卖了房子,得到了第一年的药费。从1997年1月20日起,他开始服用从美国进口的抗病毒药品。到今天,他花在艾滋病药品上的钱至少已有200多万。

  这些钱大都是孟林从1996年开始做生意赚的钱。为了赚钱,他开过歌厅,做过各种乱七八糟的生意,他毫不讳言地说自己做过很多亏心事。“这些年挣扎着过来了。如果只是实干傻干,那我也早就死了。”他承认自己是社会渣滓堆里出来的人。

  孟林采用的鸡尾酒疗法药物价格在1998年到2002年间下降到每年十几万,到2002年底,下降到每年84000元,到2003年4月下降到每个月不到4000元。

  生活

  今年年初,孟林在佑安医院认识了王芳。不到一周,王芳就决心要嫁给孟林。鸡尾酒疗法药物的副作用让她变得很抑郁,每天都在设想怎么自杀,她渴望身边能有一个人陪伴。

  但是孟林开始逃避王芳,虽然他每天都会和王芳通几个小时的电话。

  孟林认为艾滋病人好比是一座危房,自给自足还有危险,更不能再承担任何附加的风险了。两个感染者走到一起,从正面来看,彼此能够给予心理支撑,但孟林想得更多的,还是一连串的责任和问题。

  “结婚是一种责任。感染者夫妇如果不要孩子还好,万一有了孩子,孩子很可能成为孤儿,如果孩子也感染了,那就更悲惨了。夫妻间还会有交叉感染(艾滋病病毒有不同的类型)问题,以及一系列的生活问题,这些能否承受得起呢?”孟林说。他承认自己自私,是“真小人”,但总比伪君子强。

  按照孟林的说法,伴随了他十多年的病毒,已经把他变得“没棱没角,没血没肉,没心没肺”。

  孟林得知自己患有艾滋病的当天,就打电话把事情告诉了兄嫂。哥哥非常婉转地要求孟林离开这个家。于是在那个很寒冷的夜晚,孟林背着行囊“出国”了——这是对老母亲的说法。

  “刚刚被判死刑,就被遗弃了。”孟林这样总结最辛酸的往事。之后他常常在公园里偷看母亲晨练;他很少给母亲打电话,怕自己控制不住情绪。

  孟林心里恨着自己的哥哥和嫂子。1997年初,他病得不行的时候,医生问要不要告诉家里人,他一口拒绝了。“我当时这么说,死了怎么处理都行,烧了顺着马桶一冲,或者找个树坑一埋,都行。活着他们不管,死了他们还会管吗?”

  “在医院住到死,就别回家了。九几年的时候,很多家庭都是这样对待感染者的。”隋雪英说,“现在情况好多了,我们医院这边,还没有哪个家庭拒绝感染者回家的,但是家人埋怨的情绪还是有的。”

  孟林说,感染者要学会欺骗自己,每一分钟都要欺骗自己。

  每天午夜,出门遛弯儿;每天看电视,直到每个台都道再见;每天让自己想很多别人的事情;每天逃避感染者圈子里的人;每天在网上闲聊;空闲的时候出门旅游。这些是孟林欺骗自己的几种方法。

  自从1996年确诊感染艾滋病后,孟林重新开发了一个生活圈子。对于从前的朋友、同学、同事、亲友,他就像人间蒸发了一样。

  死亡

  在孟林感染艾滋病的早期,每当有感染者离开的时候,他都会去送送这些人,向他们的遗体送上一束鲜花,不管是认识的还是不认识的。

  孟林说从这些感染者身上,他也看到了自己。他用这种方法调节自己,使自己有勇气面对最后的结局。通过这种方式,孟林克服了自己对死亡的恐惧。

  但是王芳的死还是让他受到了巨大的刺激。

  王芳跳楼的时候穿了衣服,但尸检完成以后,她身上的衣服没有了。赤裸的尸体被裹上了两层裹尸袋,为此工作人员还向家属收取了额外的消毒费。“打开的时候,真是……人哪……满身满脸的血污!”见到王芳尸体的时候,孟林失控了。

  王芳的家人带着她的衣服赶到火化的地方。隋雪英当时也在场:“我想我过去能帮她洗洗擦擦,让她穿上衣服干干净净的走。”

  但是工作人员拒绝了这个请求。40分钟以后,一盒骨灰送到了家人的手上。

  “活着,尊严没有得到足够的尊重;死的时候,一点尊严都没有。古时候就算穷人死了,也会用一张草席裹一下,不能光着走啊……”孟林几乎开始控诉了。隋雪英在采访时也感叹:“王芳死的时候这么没有尊严。”

  死亡时的尊严,一向是孟林看重的,也是他担心的。

  孟林还记得1998年10月20日,那天有一位感染者在佑安医院去世。他曾经是一个一表人才的小伙子,但在住院一年多的时间里没有一个亲人看望过他。

  在这个小伙子病危到大小便失禁时,医生和护士不停地给他擦拭,孟林和另一位病友在一旁帮忙。病人咽气以后,也是他们把病人的身体擦干净,换上了干净的衣服。一个多小时以后,家人终于来了,却连病房都没有进,尸体被直接推进了太平间。

  那天正好轮到隋雪英值班:“我给他家人打了两次电话。家人说,他好的时候隋老师你那么细心照顾他,现在就剩下这最后一哆嗦了,我们相信你一定会照顾好他的,等他咽气以后,你再通知我们吧。”

  当这个病人的尸体还在病房的时候,孟林、那位病友和隋雪英三个人击掌为誓,立下了一个生死之约。孟林流着眼泪对隋雪英说:“姐,我哪天不行了,那会儿不管你在哪儿你在干什么,都要回来给我穿好衣服。”

  采访结束时,孟林说了这样一句话:“你明白吗?不是离开,是有尊严的离开。”

  (在此文发表时,孟林正在云南参加国际艾滋病联盟组织的感染者药物医从性会议。孟林并不是他的真名,每个艾滋病感染者在以感染者身份出面时都会有一个固定的代号,这个代号也用于住院或接受治疗。感染者之间,包括各个艾滋病组织、国际基金会甚至联合国艾滋病规划署,都像医院一样,只知道各个感染者的代号。文中提到的王芳也是一样的代号)






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