雷闯：一亿分之一的力量

亿友公益发起人雷闯

　　“CC讲坛”（第十四期）于2016年7月12日，在北京大学百周年纪念讲堂举行。亿友公益发起人雷闯出席并做了题为《一亿分之一的力量》的演讲。

　　以下为演讲实录：

　　15年之前，当我还在上初二的时候，我和我哥哥同时被查出是乙肝病毒携带者。我爸妈非常地担心，他们发疯似地用各种方式要治好我和哥哥的乙肝。打针、吃药、民间偏方能试的办法都试了，但是最后都无济于事。在接下来的几年，我几乎忘记了我是一名乙肝病毒携带者。

　　直到2007年，我哥哥大学毕业，通过重重的笔试面试，终于找了一份很好的工作，被一家大型国企给录取了。我哥非常地开心，当他兴高采烈去上班的时候，老天却给他开了一个玩笑，我哥被拒绝了因为乙肝。没有工作的哥哥只好回家。回家的时候，我哥跟我妈说：“妈！我回来了，因为乙肝，公司不要我了。”大家想想如果你是我哥，十年寒窗苦读，现在可以终于去实现自己的梦想，但是这一切可能都破灭了。不是因为他不够努力，也不是因为他不够优秀，而仅仅是他是一名乙肝病毒携带者。

　　我的父母含辛茹苦十年，我的哥哥和我都上了大学，他们非常地开心，但是他的两个孩子，都是乙肝病毒携带者。我爸妈他们十年的付出可能也白费了。其实我爸妈都不是乙肝病毒携带者，所以我妈妈非常地自责，为什么她的两个孩子是乙肝病毒携带者？要去承受这样的痛苦。我和我哥哥，都是小时候在农村，因为重复使用注射器而感染的乙肝。后来实在没有办法，我哥哥找了一个小公司去工作，只因为这家公司，没有入职体检。

　　哥哥这个事情的发生，对我的触动很大。因为我看到了我前面的路，它是一个断头的路。在当时除了我哥哥之外，其他的任何一个乙肝携带者，他们在找工作的时候，可能都会面临着体检，都会查乙肝，只要是乙肝都会被拒绝。甚至这种歧视，它是制度层面的，因为国家以法律的形式，限制着乙肝携带者，他不能考公务员、不能当厨师、不能当老师、不能考警察就是只要去体检的，只要去考试的，乙肝携带者都被排除在外，而这个群体是占我们人口的大概十分之一。因为这样的歧视，其实也发生了，恶性的杀人事件。

　　在2003年的时候，我后来查资料发现，有一个我的一个校叫周一超，他成功地考取了嘉兴市的公务员，但是很遗憾他是乙肝病毒携带者，他被拒绝了。他觉得非常地不公平，为什么乙肝病毒携带者就不能考公务员，他拿刀冲到了政府部门，杀害了两名公务员一死一伤。在23岁的那一年，风华正茂的他也被执行了死刑。

　　左边这张照片是当他拿到死刑判决书的时候，他把这张判决书给撕掉了，因为他才只有23岁，而他却要离开这个世界了。右边的是他的母亲，他离开这个世界之后，就留下他的母亲一个人生活，至今有10多年的时间。这个事情给我非常大的触动，因为我发现其实受影响的不仅仅是乙肝病毒携带者，还有他们的家庭，还有他们的家人。当时可能很多人都会在说，周一超杀人是不对的。但我在思考，如果给乙肝携带者平等的就业机会，如果我们去反思，这个杀人背后不合理的制度，可能就不会有这样的一些悲剧发生了。

　　我当时对乙肝知识也非常不了解，然后我就发疯似地在网上查各种资料。后来发现原来乙肝根本不是什么事情，因为它的传播途径非常有限，它仅通过血液传播，母婴传播和未经安全防护的性接触传播，完全不会通过日常的生活接触传播。

　　后来在网上还发现有一个叫“肝胆相照”论坛，是一些乙肝病毒携带者，特别是一些找工作被拒绝的乙肝病毒携带者，在网上的一个交流的一个平台。大家在那里抱团取暖相互倾诉，因为他们平时遭受歧视之后，他们不敢也不能给周围的朋友说。

　　更让我感动的是在“肝胆相照”论坛里面，有很多网友发起了各种各样的自救式的行动。比如说有一个叫张显著的乙肝携带者，他找工作被拒绝了，这些网友就自发地去捐款给他，然后自发地去联系四川大学的法学的教授，就这样由这些“肝胆相照”论坛的网友发起了中国反乙肝歧视第一案。我还看到很多很多其他的一些网友，他们自发地去印刷各种的宣传单张，就是让大家知道乙肝其实没那么可怕，乙肝它不会通过日常生活接触传播。

　　这个事情，对我的触动非常地大，我也受这些网友的一些影响，我在想我也是一名乙肝病毒携带者，我可以为我自己做一些什么工作，我也可以为其他的乙肝携带者，做一些什么样的一些工作。当时也没有特别好的一些想法，我就做了一个最笨的一件事情，就是去街上举牌子，想告诉大家乙肝没有那么可怕，乙肝它不会通过日常生活接触传播，然后当时还非常斗胆地在这个牌子的最后写着，“我也是一名乙肝病毒携带者，你还担心吗？”因为太多的乙肝病毒携带者，他们都把自己包裹起来，不敢给周围的说，哪怕是最亲近的朋友他们也不敢去说。而我却要自己举牌公开说，我就是乙肝病毒携带者。但是这个牌子做好之后，我非常地担心。

　　我担心这些路人异样的眼光，我担心我的室友，我担心我的同学，我担心我们的老师他们的看法，但是这个牌子已经做好了，我还是得要去举一举。不敢直接上街，就在学校里面先转了两圈，感觉没有那么可怕，然后我就上街去举牌子，在杭州的市区转来转去，其实对于我来讲，这个举牌子也不是真的说通过举牌子去影响，而是希望通过举牌子，引起媒体的关注，但是很遗憾当时好像也没有媒体感兴趣，非常地心灰意冷。

　　大家想想，你做了第一件的尝试却失败告终了，就在最后的时候我们班上有两名同学给我打电话说，他也要跟我来一块举，这个事情对我很大的一个鼓励。举牌子这个事情在我们浙江大学，引起了一个小的一个风波，特别是在我们的同学和老师里面，在他们看来这稍微显得有点过激，然后他们还安慰我说：“雷闯，是金子都会发光的，我们相信你的能力，只要你好好学习努力提升，以后肯定能找得到工作的。”我知道他们是在安慰我，但是我自己心里静下来想，为什么作为一名乙肝病毒携带者的我，我只能比别人更优秀，比别人更努力，才能获得一个平等的就业的机会呢？

　　在2008年，我那时有机会保送到中国科学院上研究生，当时从师兄师姐，还有打电话咨询中科院老师得到的结果是乙肝病毒携带者去中科院上研究生，好像还没有先例。我当时就在想，可能大多数的人碰到这个问题的时候都会放弃了。但是我自己想说，如果我自己是主动选择放弃的，那可能是我选择的这个自由。

　　但是如果我是一名乙肝病毒携带者，而不能去中科院上学，那我觉得它关系到我的权利，我想去争取一下。后来我就给中国科学院，递交了这个研究生的一些申请的一些材料，也参加了面试，还写信给中国五百多名中科院的院士向他们求助。我是一个乙肝病毒携带者，我想去中科院上研究生，希望院士们能够关注一下。后来有四名院士，给我回了信，我也没有去中科院能上研究生。后来被保送到了上海交通大学，中间的原因大家可能都懂的。

　　这个事情其实对于我来讲，去读书它是以失败告终了，但是这样的一个无意识的一个行动，却引起了很多媒体的报道和关注。它给我一个很大的启发，就是当我们作为一个普通的学生，或者说是普通的个体的时候，他是可以有意识地去策划这样的一些行动，去引起社会关注，引起媒体报道。

　　所以后来我们就寻着这个思路，做了很多很多的，类似于行为艺术化的一些倡导，比如说我们策划，乙肝携带者去办健康证，我要当厨师，后来我还真的成功地在杭州西湖区办到了，可能算是中国的第一张乙肝病毒携带者，可以从事食品行业的健康证明。这个健康证明，我现在还至今保留着。它非常地小只有我们的公交卡那么大，但是它的背后有中国的一亿的乙肝病毒携带者，有了它一亿的乙肝携带者，可以从事食品行业，可以当厨师了。

　　后来我们还策划，乙肝病毒携带者去街上免费请人吃饭，发现大家都非常非常地乐意。然后我们还策划乙肝病毒携带者，去街上征集拥抱，这些都是希望告诉大家乙肝不会通过日常的生活接触传播。我们还在医院的门口去坐马桶，希望这些医院不要违规检测乙肝。我们还给政府部门送鸭梨，并且这个政府部门还高高兴兴地收了鸭梨，送鸭梨的原因是希望他们能够重视乙肝群体，所面临的一个问题。

　　当然还做了其他很多类似的一些比较好玩，也有趣的一些行动。后来有个叫刘德华的人，他也大概知道我们做了一些事情，然后他说：“雷闯，你是我的偶像。”再后来我还发现这个刘德华，他其实也是一名乙肝病毒携带者，其实今天在座的我相信也有很多的乙肝病毒携带者，有很多我们的战友。

　　后来在2010年的时候，有一个非常大的好消息，国家终于出台规定，入学就业禁止检测乙肝项目，不得进行乙肝歧视。所以说从现在，乙肝病毒携带者，除了不能当兵、不能当特警、不能从事直接接触血液制品的工作，其他任何的行业都可以从事了。

　　可能大家在想，是政府真的很重视吗？的确是！这样的一些政策的改变，它离不开政府的重视，但是我觉得更离不开的是什么呢？更离不开的是作为，这个群体的直接的利益相关者乙肝群体，他们没有选择保持沉默，他们站出来发出声音去呐喊。

　　在2013年的时候，我从上海交通大学要研究生毕业了，大家可能在想乙肝歧视没有了，雷闯你也不用担心找工作的问题，赶紧去找一个好工作吧！难道真的是乙肝的问题就被解决了吗？在早年的时候，我们可能关注乙肝的社会问题，但是乙肝它作为一个疾病却从来没有引起，我们社会和政府的广泛重视。

　　在中国近一亿的乙肝病毒携带者当中，有两千万是需要进行治疗的患者。他们每个月的治疗费用，是几百块钱到1500块钱，甚至4000多块钱不等。大家记住，是每个月都要这么多，要连续四年、五年，甚至终身用药，那其实无异于对这个乙肝患者群体来讲，是一个很大的经济负担，甚至很多乙肝患者，因为买不起药而放弃治疗。

　　国家疾病预防控制中心有一个数据，如果仍然让这么多的乙肝患者用不起药的话，在接下来的20年当中，有800万到1000万的乙肝病毒感染者，他们会因为罹患肝癌而去世。那么多的生命呐！当我想到这个的时候，我觉得身上有一种使命感和责任感，我觉得我应该再做一些事情。所以在研究生毕业之后，我就想继续从事公益，能够呼吁药物价格降低，甚至在我毕业的时候，我还把我的毕业证书给撕掉了。

　　在撕掉之后就发起了一个活动“徒步去北京”，呼吁药物价格降低。呼吁药物价格降低，具体来讲是希望能够把乙肝的药物，列为国家基本药物目录，以及希望能够把乙肝药物，列为国家的药品价格谈判的品种。大家可能不了解，基本药物目录它是以省为招标单位，并且医院不能加价出售在这个目录当中的药，以及其他的制度设计，都会大大地降低药品的流通环节，降低药物的价格。

　　而国家药品价格谈判，它是以整个国家为单位和药企进行谈判，它的药品流通环节也会极大地减少促使乙肝药物价格的降低。在我们第一次徒步去北京的时候，我走了1600公里，走了80天的时间。除了有很多的一些网友，来跟我们一块走之外，我的父亲后来也加入到了徒步的队伍中。当我们抵达北京的时候，非常意外，国家卫生和计划生育委员会，他们的官员接待了我们。

　　后来国家卫计委的主任也批示了我们的建议信，大家可能在想这个国家级的官员也重视这个事情了，是不是我们就不走了。但是改变还没有发生，那我们能做的事情就是持续发声，在2014年2015年，我们又连续第二次、第三次徒步到北京。我们要像蚊子一样不断地发声，蚊子的声音很小，但是我们就是从不停止，直到改变发生。

　　在路上的时候我们都会选择，在一年当中最炎热的夏天苦行，我们流了很多的汗水，当然也收获了很多的质疑。有的人说你是在炒作，有的人说你们真的以为通过徒步苦行就能带来改变吗？当我们正在准备今年继续徒步到北京的时候，在5月20号国家卫生和计划生育委员会发布通知首批国家药品价格谈判结果，乙肝的药物替诺福韦也在其中。结果是乙肝药物的价格从1470块钱一个月，降到了490块钱一个月。它会为每一个乙肝患者，每年省一万块钱。而在中国我们有上千万的乙肝患者，所以当时我非常地激动，天呐！这将为我们这个群体，省下数以亿计的资金。假如说我去赚钱，可能一辈子都赚不了这么多的钱，但是我们却通过我们的行动，我们的行走带来了改变，我想这也可以回应为什么毕业之后全职来做公益的一个很大的原因。

　　当然我是贡献了一亿分之一的力量，其实还有很多很多的人，他们付出了很多的努力来推动药物价格降低，比如说我们亿友公益的同事，还有每年都有不少的人大代表和政协委员帮我们去呼吁，还有一些医学专家和我们携手去推动。

　　在激动之后，我冷静下来思考，假如说我们不去行动，难道这些价格就不会降下来吗？我相信，可能我们不去行动，这些药物的价格也会降下来，那我们的意义是什么呢？我们的意义就在于我们是催化剂，我们会让改变提前发生。在中国除了乙肝之外，还有很多其他的一些社会问题，我们这样一些问题的解决，它需要政府自上而下的力量，更需要我们公民和民间自下而上地呼吁和呐喊，这种力量才是更坚定的。我是一名乙肝病毒携带者，和在座的各位一样，还有一个共同的身份，就是我们都是一个公民。当我们去面对社会问题的时候，我们不冷漠、我们不抱怨、我们起而行之，因为只有行动，才能带来改变。

　　大家可能最后还在问一个问题，你们今年到底还徒步到北京吗？我想告诉大家，我们在今年的8月8号会第四次从内蒙古徒步到北京。我们想通过我们继续的行走，让更多的人去了解乙肝知识，让更多的乙肝病毒携带者有平等的就业的一个机会。当然我们还要推动一件事情，希望乙肝它可以门诊报销，因为在很多地方的医保政策，只有住院才能报销而乙肝的疾病特点是，它不需要住院。

　　可能我也不知道，我们还要走多少次才能带来新的改变，但是我坚定的是，在改变发生之前，我们会一直在路上。

　　谢谢大家！

　　（实习编辑：李萌）

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