王奕鸥：当我们作为少数时考验的是勇气

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play 考验勇气的时候

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　　由北京君和创新公益基金会创办的公益性讲坛——CC讲坛于8月9日下午在北京举行。图为成骨不全症患者，瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥。(图片来源：新浪财经 刘海伟 摄)

　　新浪财经讯 由北京君和创新公益基金会创办的公益性讲坛——CC讲坛于8月9日下午在北京举行。成骨不全症患者，瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥讲演时说，瓷娃娃是一种罕见病的代称，叫脆骨病，医学全称叫成骨不全症，在中国大概有十万人左右。

　　当我们作为少数的时候，考验的是我们的勇气，当我们是多数的时候考验的是我们的包容。那今天我有勇气站在这里，我相信其他人也可以。

　　以下是文字实录：

　　王奕鸥：我们的这个社会通常是由多数人和少数人构成的，我想问问在座的各位一个问题，我们大家有作为少数人存在在这个社会当中的时候吗？有的请举手。好像不是很多。其实这个问题我在2012年的时候，跟我们的志愿者一起走在大望路地铁的街头问过很多的路人，问大家您有什么作为少数人存在在社会当中的经历吗？很多人都会说没有啊，我一直都是大多数人啊，都是普通人。然后也会有一些人就会回想到说我不吃辣椒，我在跟大家一起吃饭觉得我挺特别。还有一些人觉得我唱歌不好听，一群朋友去K歌的时候觉得很孤单。还有一个女生特别勇敢，说我是女生，我喜欢女生，我周围很多人会觉得你有问题吧，她说这个时候我觉得特别受伤。好像看起来我们在面对不同的问题不同的状况的时候，有可能每个人都有作为少数存在在过这样的一个时间。我本人其实一出生就面临一个少数人存在的状态，我是一个瓷娃娃，瓷娃娃是一种罕见病的代称，叫脆骨病，医学全称叫成骨不全症，在中国大概有十万人左右。

　　我从一出身，其实是从一岁半的时候开始第一次骨折，一直到16岁，有经历6次的骨折。大家好像听起来比较多，但是在我认识的病友里面我已经是非常幸运的一个人了，很多的病友都经历了几十次，甚至上百次的骨折这样一种发生，这是一种基因缺陷导致的一种先天性的遗传疾病，但是这样一个群体通常它会影响到智力或者其他方面的问题，如果通过正常的医疗还有学习，其实是可以接近正常人生活的状态的。但是在我小时候，我一直特别沮丧，我就觉得为什么我跟大多数人都是不一样的呢？我在上学的时候，老师会担心你来学校会不会骨折，然后我妈妈爸爸带我去了很多地方去看病，所有的医生都说我好像不知道你得了什么病，这个很奇怪，可能是缺钙之类的，所以一直没有诊断出来自己到底是什么样的状况。那时候我有一个小小的愿望，有一天我一定会跟其他人一样，但是这个愿望到现在都还没有实现。

　　我是在16岁的时候，把我的病例传到美国之后，来确诊说是成骨不全症，当时医生就给父母说，这个孩子没有任何药物可以治疗，你们就注意平常好好保护她，不要骨折就好了。当时爸爸妈妈也很沮丧，然后我自己小小梦想也破灭了，然后就有一段很低沉的时期。然后爸爸妈妈很爱我，然后也很希望我能振作起来，所以就给我买了很多书，像《钢铁是怎样炼成》之类的那些书，但是我看了那些书之后我很郁闷，我想我只能像书里面的主人公一样身残志坚的生活了吗？我想要不一样的生活，但是那时候我也不知道自己究竟想要什么。

　　一直到我后来，我开始接触了网络，接触网络之后我就开始在网站上开始搜，搜成骨不全症，结果我搜出来的第一条是台湾的一个网站，叫玻璃娃娃关怀协会，然后我通过这个网站就跟台湾他们的秘书长建立了联系，那个程建志大哥，我说你是这个疾病吗？他说对啊，他说台湾很多。我说你的生活是什么？他说我平常的生活是兽医，更一些动物来看病，他说我的爱人是我的大学同学，然后我们有一对儿女，有一个儿子有一个女儿，女儿也遗传了他的疾病，他说我业余时间还会开开出租车，然后每上来一个乘客我给他们普及什么是成骨不全症，他说台湾很多人都知道这个疾病。当时我知道这些觉得特别有意思，好像在他描述那个语言过程中他只是生了一场感冒，然后需要打个针治疗一下，但是完全没有影响到他正常的生活。

　　那当时我就在想，那大陆的这些患者都在哪儿，因为我在大陆是完全没有见过跟我一样人的。那一直到我来北京上学，我本科学了两个专业，一个是法律一个是会计，我学法律是因为我很喜欢，因为我当时一直坚信一句话，法律面前人人平平等，尽管后来我觉得不那么回事。

　　然后我查了很多的资料，我建了一个网站，叫玻璃之城，玻璃之城建了三个月之后，在上面注册的病友就有三四百人，我在那上面结实了很多病友，我第一次见真实的病友是在协和医院门口，当时我看着一个阿姨抱着像两三岁的一个男孩，我过去跟他打招呼，其实他是严重的成骨不全症患者，他当时见我第一句话说我帅吗？我说帅，我说你多大了？26岁。但是他看起来四肢都是萎缩的，他说你能不能把我的手机递到手里，我看手机在他手里，他已经骨折几百次，严重畸形，左右手不能碰到一起。但是他会跟我聊天，他说我在家没事炒炒股，我还开了一个亲子教育学校，他开了一个课，都是自学的。他当时让我看到尽管影响了身体，但是完全没有阻止这样的人去追求美好生活的这样的意识和权利。

　　然后我就一直在心里想着可以为和自己一样的病友做点什么，毕竟我是这个群体当中轻度的，也有一定能力可以做一些事情的人，我毕业之后做了一年法律工作，在2008年5月份的时候我认识了另外一个罕见病的病友，他是软骨发育不全症。他跟我讲，我们现在整个国家都没有一个机构，在关注这样的群体，然后我们自己是不是可以为自己来做一点什么？2008年的5月份，我跟另外一个病友辞去之前的工作就创办了瓷娃娃罕见病关爱中心，当时我们对于这个机构的定位不只关注脆骨病这种病，因为当时我们了解到在世界卫生组织有一个定律，叫千分之0.65和千分之一的人。

　　当时我们只有两个人，没有办公室，在其他的办公室，背着电脑背就去了。有一个热线，那是我24小时的移动电话，有很多病友来求助。最初我们觉得力不从心，不知道我们真正的价值在哪。后来我有认识一位北京的病友，叫德磊，我一开始通过网络跟他认识，他说姐姐，我想学点(英语)，说我很严重，只能躺在床上一直手玩电脑，他说我爸爸妈妈老了怎么办？我说好啊，找了一位志愿者做了好多漂亮的图片。他说姐姐，我们这个组织是不是应该组织一个联谊活动？我都18岁了，能不能交个女朋友什么的？我说对对对，但是我们人力有限，不能做那么多事情。

　　但是这样一个交流以后，他妈妈给我打了一个电话，说你赶紧过来，他病危了，去了之后已经戴着氧气罩，完全没有意识。然后医生把我叫了过去，说你们做这个工作为什么不让这样的病人早点接受治疗？说他现在骨骼已经完全被肌肉吸收了，说他妈妈让孩子在床上躺了18年，因为没有医生告诉他说这个孩子也是需要活动，需要锻炼的。当时听到这些话的时候，我真的很难过，是因为我们真的没有办法去影响那么多的医生，医疗机构，甚至影响国家的政策，去关注到这个群体。如果尽早一天我们能够看到这样一个少数群体存在，我们真正能够做一些行动的话，也许像小磊这样的孩子就不会去世。就在当天下午我们看完小磊，当天下午他就离开了我们，那个时候他还不到20岁。

　　当然现在可能我们提供医疗救助到现在六年，可能也就只有六百多人，但是对于这样一个来讲，我们帮助一万个人都还是有限的，所以瓷娃娃每年都会在两会期间提交立法建议性，我们也希望能够有一个像台湾那样一个大哥，他可以有妻子，有孩子，他可以有正常的生活，他可以有自己的工作，他可以实现自己人生价值的那样一个社会环境。但这样一个社会环境需要政策的保证，需要每个人对这些人的平等对待，这些需要我们做过多的努力。

　　当然在这个过程中我们认为去发挥群体的能力，让自己具备自己有解决问题的能力也是很重要的途径。所以在2012年开始我们做了一些培养项目，I CAN协力营。今天我来到这儿，有20多个人来到北京，我一会儿要去跟他们在一起，那这样的项目希望大家能够建立自信，自己接纳自己的疾病，去跟社会有更多的互动，然后大家可以更好的相处，其实在第一届的时候我是一个小组长，每一年的协力营都分小组，我带了七个人，有一个叫亮亮，他头发看不清楚，皮肤是很白的。他一开始认识我的时候，他说我在学校很不自信，其实他是医科院非常优秀的医生。

　　他说如果以后我当了医生，病人会不会不信任我的能力呢？他有各种顾虑。通过半年的协力营，大家共同在一起，我记得有一次去铁岭，他说我毕业之后去美国要开一个中医诊所，我要去给外国人看病。我说好啊。在他说这些话的时候，我真的感受到他身上的那份自信，洋溢那种生命的力量。这个时候我真的觉得可能六年前的那个选择，来真正投入到这样的罕见病，残障群体工作是特别好的选择。其实我从小到大，作为一个射手座的女孩，我有很多变化，我学吉他学一个月，学二胡学两个月，学键盘学两年，但是没有一件事情让我能够很长的坚持下来。

　　但是现在做瓷娃娃有做了六年的时间，我今年32岁，是目前为止我做的最长的一件事情，然后也是我认为做的最正确的最幸福的一个选择。

　　我们其实一直在想，我们自己作为少数人在努力的同时，我们也在影响更多的人，就像今天我好像也在影响大家说关注罕见病，关注少数群体。那我们在去年的时候有策划一个活动，就是万人拥抱，我们鼓励很多的病友走出去，走出家门告诉大家我是一名脆骨病的患者，我能拥抱你一下吗？就是走在北京的各大街头，跟陌生人去争取这样一个拥抱。我不知道现场的朋友，如果你在马路上遇见一个像我一样陌生的脆骨病的病友，向你征集拥抱的时候你会给一个拥抱吗？谢谢。

　　其实我们在那个过程当中，半年的时间征集了一万个拥抱，这个让我觉得很有意思，我们病友一开始很羞涩，一个小男孩，不动，等着别人去拥抱他，慢慢可以主动跟别人介绍我是瓷娃娃，他征集了很多拥抱，马路上陌生人在这个过程当中消除了很多不了解，不理解，或者是怀疑，或者是不信任，慢慢的开始也敞开自己，也开始去接纳去关注和自己不一样的少数的，可能大家并不常见的这样一些朋友。

　　其实我在最后想给大家分享我特别喜欢的一句话，当我们作为少数的时候，考验的是我们的勇气，当我们是多数的时候考验的是我们的包容。那今天我有勇气站在这里，我相信其他人也可以。谢谢！

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